Blog: De omstreden weg van CRISPR-Cas

Over de gehele wereld werd er gekeken naar een 4-minuten durend YouTube filmpje gepost door dr. He met dit opmerkelijke bericht. Zou het waar zijn? Ik  vroeg me af of het hier om een slechte grap ging. Wetenschappelijke resultaten worden pas publiekelijk nadat ze in peer-reviewed wetenschappelijk tijdschrift zijn gepubliceerd. De publicatie is immers het teken dat de resultaten voldoen aan zowel kwaliteitseisen als ethische regulatie die door academici als acceptabel gezien worden. 

In dit geval, hoe nobel de doelen van dr. He in het filmpje ook mogen lijken, is er van tevoren geen ethische toetsing geweest, laat staan ethische goedkeuring om de experimenten uit te voeren. Hij had daarom nooit met deze behandeling mogen beginnen. Het is dan ook de vraag of een wetenschappelijk tijdschrift deze resultaten durft te publiceren en wat de volgende stappen zullen zijn om de geclaimde feiten te bevestigen.

Wel of geen medische noodzaak?

De aanpassing van het gen dat resistentie biedt tegen hiv-infectie had geen medische noodzaak. En dat is ook een heikel punt in de discussie over gene editing. Mocht deze techniek effectief en veilig blijken en het gebruik voor reproductieve doeleinden worden toegestaan, welke genen willen wij wel of niet in aanmerking laten komen voor reparatie? 

Er is een lijst van ziektes, waarvan we weten dat een enkel gen defect is. Een deel daarvan wordt al gebruikt om in aanmerking te komen voor embryoselectie door pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD). Hierbij wordt een aantal embryo’s gemaakt met reageerbuisbevruchting, waarna gezonde embryo’s worden geselecteerd en kunnen worden geïmplanteerd in de baarmoeder. Als we het defecte gen kunnen repareren met gene editing is dergelijke embryoselectie niet meer nodig. 

Was het te verwachten dat CRISPR-Cas zo snel zou gaan? 

De CRISPR-Cas techniek is zo eenvoudig dat het me niet zou verbazen als dit soort experimenten ook worden gedaan in andere landen waar regelgeving niet goed werkt, alleen zonder de publiciteit op te zoeken. Dat is ook het gevaar van afwezigheid van regulatie: het is onduidelijk wat wel en niet mag volgens de wet. 

De aanpassing die dr. He aan de baby’s heeft meegegeven komt van nature al in een gedeelte van de populatie voor, dus als hij de publiciteit niet had gezocht waren we er waarschijnlijk nooit achter gekomen dat deze baby’s gemodificeerd zijn. Dat de gecorrigeerde of aangebrachte genen niet van ‘normale genen’ zijn te onderscheiden, maakt controle erg lastig. Het is dus belangrijk dat we op internationaal niveau duidelijke wetgeving opstellen over het gebruik van CRISPR-Cas.

Waar staan we twee maanden na dato? 

Dr. He lijkt op dit moment onder huisarrest. Hij moet waarschijnlijk voor een (Chinese) rechtbank verschijnen, maar het is onduidelijk wat voor een straf hem boven het hoofd hangt. Er is een onderzoek gaande naar andere betrokkenen in deze zaak en we zullen moeten afwachten hoe en wat de Chinese autoriteiten naar buiten brengen. Ondertussen vraag ik me af wat er nog moet gebeuren en door wie voordat de techniek veilig en effectief verklaard wordt. En hoe lang landen als Nederland aan de zijlijn blijven staan.

Susana Chuva de Sousa Lopes is universitair hoofddocent aan de afdeling Anatomie en Embryologie van het LUMC.