Leids reumacohort levert 25 jaar na oprichting nog veel wetenschappelijke inzichten op

Ze vertelt over de meerwaarde van dit cohort voor de reumazorg naar aanleiding van Wereld Reuma Dag op 12 oktober.

“Een cohort is een groep patiënten die gedurende een bepaalde periode in een onderzoek worden gevolgd. In het Leids Early Arthritis Cohort (EAC) volgen we sommige patiënten met reumatoïde artritis al 25 jaar”, zegt Annette. “Ons cohort bevat eigenlijk alle patiënten uit de regio, dus onafhankelijk van de ernst van de ziekte, omdat het LUMC het enige verwijscentrum is.” Volgens Annette maakt dat het cohort bijzonder en heel bruikbaar. 

Eén grote database

Maar wat betekent het om deel uit te maken van een cohort? “Na toestemming verzamelen wij relevante gegevens en bloed samples van de patiënten. Daarnaast vullen zij een keer per jaar een vragenlijst in. Deze informatie verzamelen wij in een grote database waar we vervolgens onderzoek mee doen.”

Bron van inzichten

Het cohort heeft zichzelf de afgelopen 25 jaar bewezen als bron van wetenschappelijk inzichten. Het was de basis voor een aantal belangrijke mijlpalen binnen de reumatologie. Het cohort is opgezet in 1993 door toenmalig afdelingshoofd prof. Breedveld, voortgezet door zijn opvolger prof. Huizinga en sinds 2006 uitgebouwd door prof. Annette Van der Helm. 

“In het begin van de jaren 2000 zijn de ACPA-antistoffen, een soort reumafactor, ontdekt bij patiënten met reumatoïde artritis (RA). Het EAC onderzoek toonde dat patiënten met deze autoantistoffen een ernstiger ziektebeloop hebben. Ook werden genetische en omgevingsfactoren, met name roken, ontdekt die het risico op RA verhogen. Deze factoren bleken alleen een risico te vormen voor reumapatiënten mét deze ACPA-antistoffen.” 

Twee vormen reumatoïde artritis ontdekt

Heel recent voegde de onderzoeksgroep daar nog een bevinding aan toe. Ze vonden dat mensen met en zonder autoantistoffen verschillend reageren op de behandeling. “In het cohort volgen we eigenlijk vanaf 1993 het dagelijks leven van reumapatiënten. Sindsdien is de behandeling van reuma fors verbeterd. Doordat we zo veel reumapatiënten al zo lang volgen kunnen we de data over de tijd met elkaar vergelijken.” 

Hieruit bleek dat zowel patiënten met als zonder ACPA-antistoffen met de vernieuwde behandelmethoden minder ontstoken gewrichten hebben. Maar langetermijnuitkomsten, zoals fysiek functioneren, sterfte, en de mogelijkheid om volledig met medicatie te stoppen, verbeterde sinds 1993 vrijwel alleen voor de patiënten mét autoantistoffen. 

“Dit is misschien wel het sluitstuk dat laat zien dat reumatoïde artritis uit twee verschillende vormen bestaat. Dat is een belangrijke bevinding. We zullen biologisch onderzoek moeten doen om te leren hoe gewrichtsreuma zonder ACPA-antistoffen ontstaat. En in de toekomst zullen we beide groepen misschien anders moeten gaan behandelen. Zonder de Leidse traditie om langdurig gegevens te verzamelen was deze tweedeling nooit duidelijk geworden.”  

Samenwerkingen

Aan het cohort worden continu nieuwe metingen toegevoegd. “Sinds 10 jaar hebben we een goede samenwerking met radiologen in het LUMC”, zegt van der Helm. “Met MRI kunnen we heel nauwkeurig de gewrichtsontsteking in beeld brengen. Zo blijkt de ontsteking niet alleen in het gewricht te zijn, maar ook rondom de pezen naast het gewricht. Deze ontsteking draagt in belangrijke mate bij aan de pijn en beperkingen in het fysiek functioneren.” 

Ook is deze ontsteking een van de eerste kenmerken van de ziekte. Het is dus belangrijk om de ontsteking goed in beeld te brengen met MRI. Annette hoopt dit gezamenlijke onderzoek nog lange tijd uit te voeren om bevindingen te blijven doen die bijdragen aan een beter leven voor reumapatiënten.