Wereldkankerdag: Stella Donkervoort leerde leven met oogmelanoom
Voor behandeling werd Stella doorverwezen naar het HollandPTC in Delft, het poliklinisch centrum voor protonentherapie. Dat werkt intensief samen met het LUMC, de TU Delft en Erasmus MC.
"Ik liep in het bos toen ik plots merkte dat ik met mijn linkeroog veel minder zag dan met mijn rechter. Thuis aangekomen zag ik een deel van mijn mans gezicht niet. Al snel kwam ik in het LUMC, het landelijk verwijscentrum voor oogmelanoom. Daar werd meteen een behandelplan opgesteld. Snelheid was belangrijk, want de tumor zorgde dat mijn netvlies losliet. Ik ging in twee weken tijd van 90% naar 30% zicht met mijn oog. Hoewel een diagnose zekerheid brengt, is het geen prettig gevoel om opeens ‘iets te hebben’. Ook voor mijn gezin was het een schok. Ik leef gezond, sport regelmatig en drink en rook niet. ‘Over die moeder van ons hoeven we ons geen zorgen te maken!’, dachten mijn beide dochters.
Bestraling met protonen
Omdat er een kans was op uitzaaiingen, werd in het LUMC een longfoto en MRI-scan van mijn lever gemaakt. Alles was goed. Wel blijf ik nog tien jaar onder controle. Tijdens een ingreep werden er tantalum clipjes op mijn oogbol aangebracht. Die zijn nodig om de plek en grootte van de tumor aan te geven tijdens de daarop volgende behandeling in HollandPTC. In Delft werd ik op vier opeenvolgende dagen een minuut bestraald. Ik moest een speciaal masker op en bitje in, zodat ik heel stil zat. Tijdens die minuut vroegen de behandelaars mij om me te concentreren, maar verder merkte ik er niets van. Er is geen kou of hitte en ik hoorde geen geluid. Een vreemde ervaring!
Gestaag herstel
De behandelweek was om voor ik het wist. Ik werd goed begeleid door de artsen en medewerkers van HollandPTC. Mijn oog werd branderig en vuurrood, ook na de bestralingen nog. Er is ook wat gezond weefsel meebestraald, dat valt niet helemaal te voorkomen. Ik had wat last van een paar van de tantalum clipjes, maar nadat die waren verwijderd, herstelde ik gestaag. Recent had ik een dipje. Er zat nog vocht achter mijn netvlies. De artsen besloten dat operatief te verwijderen, samen met de resterende tumor. Tegelijk is mijn netvlies goed vastgezet. Ik ervoer hierna meer pijn dan de hele behandeling ervoor. Ook moest ik erg rustig aan doen. Ik mocht niet bukken en tillen en maximaal duizend stappen per dag zetten. Vréselijk vond ik dat.
Weer rustig aan de slag
Vooralsnog zie ik alleen wat licht met het oog. De laatste operatie was dan ook meer gericht op oogbehoud dan herstel van mijn zicht. Ik werk zelf als klinisch chemisch analist in een ziekenhuis. Tussen de protonenbestraling en operaties door ben ik weer rustig in het laboratorium aan de slag gegaan. Het is vreemd om met maar één oog dat goed ziet te moeten werken. Soms gaan dingen mis omdat ik geen diepte kan zien. Ik moet reageerbuizen bijvoorbeeld echt vasthouden als ik met een pipet werk, anders zit ik ernaast zonder dat ik het doorheb. Het kwam goed, het is simpelweg een kwestie van wennen en aanpassen.
Lotgenotencontact
De afgelopen maanden had ik veel aan de landelijke patiëntenvereniging Stichting Melanoom. Die is actief op Facebook. Daar delen leden informatie en bieden ze zich als buddy aan. Ook zijn er leerzame lezingen te zien. Bijvoorbeeld van prof. Luyten, mijn behandelend arts in het LUMC. Ik kan elke kankerpatiënt zulk laagdrempelig lotgenotencontact aanraden!”