LUMC ontvangt erkenning voor expertisecentra zeldzame aandoeningen

Het LUMC heeft nu een portefeuille van 37 expertisecentra.

Patiënten met een zeldzame aandoening kunnen in veel gevallen in het LUMC terecht voor gespecialiseerde zorg bij de nu in totaal 37 expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA). Het LUMC bevat expertisecentra voor uiteenlopende ziektebeelden. De nieuw erkenningen bevatten een breed palet van zeldzame aandoeningen, zoals slaapstoornissen, parasitaire infecties, oogziekten bij kinderen, prematuur ovarieel falen, meningeoom, ontwikkelingsachterstand en bindweefselaandoeningen. 

Een aandoening wordt als zeldzaam gezien als minder dan 1 op de 2.000 mensen in Nederland aan de aandoening leidt. Om inzichtelijk te maken waar patiënten met een zeldzame aandoeningen naartoe kunnen, heeft het ministerie van VWS expertisecentra erkend. Deze erkenning is nodig voor de aansluiting bij Europese Referentie Netwerken (ERN), waarin expertisecentra in Europees verband werken om zo beter kennis te delen.

Bundeling van expertise, kennis en ervaring

Deze erkenningen dragen bij aan verbetering van de zorg en het onderzoek voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Door het grote aantal zeldzame aandoeningen en de kleine patiëntaantallen is het lastig om een zeldzame aandoening goed te diagnosticeren en de behandeling te verbeteren. Zeldzame aandoeningen hebben vaak behoefte aan een multidisciplinair behandelteam. Door het bundelen van expertise, kennis en ervaring op zowel nationaal als Europees niveau kan de zorgvraag van deze groep patiënten beter worden vervuld.

Hoge kwaliteit van multidisciplinaire zorg

Elk jaar kent het ministerie van VWS voor vijf jaar het label ECZA toe aan expertisecentra die aan strenge voorwaarden voldoen. Een van de belangrijkste kenmerken van een ECZA is de grote kennis over en ervaring met de behandeling van een of meerdere zeldzame aandoeningen. Daarnaast wordt er in een expertisecentrum wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen gedaan. Deze combinatie zorgt voor een hoge kwaliteit van multidisciplinaire zorg volgens de laatste medische inzichten. 

Lees meer over de ECZA-erkenningen op de website van het Ministerie van VWS.