Nationale en Europese erkenning voor expertisecentra zeldzame aandoeningen van LUMC
Daarnaast sluit het LUMC zich aan bij 6 nieuwe Europese referentienetwerken (ERN). Hiermee onderstreept het LUMC zijn focus op zeldzame ziekten.
Patiënten met een zeldzame aandoening kunnen in veel gevallen in het LUMC terecht voor gespecialiseerde zorg. Het ziekenhuis telt nu in totaal 29 expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA) en is lid van 14 ERNs. Van zeldzame hoofdpijn tot zeldzame infecties bij pasgeborenen, het LUMC bevat expertisecentra voor uiteenlopende ziektebeelden.
Deze erkenningen dragen bij aan verbetering van de zorg en het onderzoek voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Door het grote aantal zeldzame aandoeningen en de kleine patiëntaantallen is het lastig om een zeldzame aandoening goed te diagnosticeren en de behandeling te verbeteren. Omdat zowel de ECZA en ERN de bundeling van expertise, kennis en ervaring stimuleren op nationaal en Europees niveau, kan de zorgvraag van deze groep patiënten beter worden vervuld.
Zichtbaarheid
Elk jaar kent het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor vijf jaar het label ECZA toe aan expertisecentra die aan strenge voorwaarden voldoen. Een van de belangrijkste kenmerken van een ECZA is de grote kennis over en ervaring met de behandeling van een of meerdere zeldzame aandoeningen. Daarnaast wordt er in een expertisecentrum wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen gedaan. Deze combinatie zorgt voor een hoge kwaliteit van multidisciplinaire zorg volgens de laatste medische inzichten. Dat onderstreept ook hoogleraar Interne Geneeskunde Nienke Biermasz (foto): “Door de erkenningsprocedure van ECZA wordt de combinatie van excellente zorg en frontline wetenschap zichtbaarder en kunnen we beter samenwerken in Europese ERNs. Zichtbaarheid, vindbaarheid en borging in de reguliere patiëntenzorg van het LUMC zijn belangrijk om deze patiëntengroepen te helpen.”
Grensoverschrijdende samenwerking
Ook maakt het LUMC deel uit van verschillende Europese referentienetwerken, ook wel European Reference Networks (ERNs) genoemd. In deze referentienetwerken werken nationaal erkende expertisecentra samen op het gebied van zeldzame aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. Om de diagnose en de behandeling van een patiënt te bespreken, roepen ERN-coördinatoren een virtuele adviesraad samen van medische specialisten uit verschillende disciplines. Zo komt kennis uit meerdere expertisecentra samen, ten gunste van de patiënt.
Het LUMC treedt nu toe tot 6 extra ERNs, namelijk GENTURIS, ERN-ITHACA, ERN-RND, VASCERN, ERKnet en ERN-RITA.