“De longtransplantatie redde mijn leven, de eilandjestransplantatie gaf mij mijn leven terug”, zei ze

“Toen deze patiënt in de veertig was, voelde ze haar lage glucosewaarden (hypo’s) niet meer aankomen. Omdat zij – net als patiënten met type 1-diabetes – vrijwel geen insuline meer maakte, moest ze zelf insuline toedienen om haar bloedsuiker op peil te houden. Maar te veel insuline kan leiden tot hypo’s. Voor deze vrouw was het bijzonder lastig: met insuline kreeg ze haar bloedsuikerwaarden niet onder controle.

“Ze was voortdurend bang dat ze een ernstige hypo zou krijgen waarbij ze bewusteloos zou raken. Dat kwam enkele malen per jaar voor en kon zomaar gebeuren, bijvoorbeeld midden in een winkel of op straat. Ik zeg vaak: ‘Diabetes heb je nooit alleen.’ Haar man checkte heel vaak of alles nog goed ging en ook zijn leven werd hier dus door beïnvloed.”

Eilandjes van Langerhans

“Als arts probeer ik altijd aan te geven: laat diabetes je leven zo min mogelijk bepalen. Maar het inpassen van deze ziekte in het leven vergt vaak veel van iemand. Patiënten moeten dagelijks heel vaak – tot 200 keer per dag – kleine beslissingen nemen. Veel dingen beïnvloeden namelijk hun bloedsuiker: voeding, beweging, slaap en ziekte. En dat soms hun hele leven, want type 1-diabetes ontstaat vaak al in de kindertijd.

“Hoewel ze er alles aan deed, kreeg deze patiënt haar bloedsuiker niet onder controle en nam de diabetes haar leven voor een groot deel over. Ze paste haar eetpatroon drastisch aan en vermeed veel normale dagelijkse dingen en contacten buitenshuis uit angst voor hypo’s.

“Omdat haar kwaliteit van leven ernstig beperkt was, kwam ze in aanmerking voor een eilandjestransplantatie. De ‘eilandjes van Langerhans’ zitten in de alvleesklier en maken insuline aan. De insulineproductie van deze patiënt was ernstig beperkt. Ik zette haar op de wachtlijst van Eurotransplant.”

Donororgaan beschikbaar

“In 2011 kreeg ik een telefoontje van mijn collega Marten Engelse, van het eilandjesisolatieteam van het LUMC. Hij zei: ‘Eelco, er is een alvleesklier gedoneerd en er zijn genoeg eilandjes van goede kwaliteit beschikbaar. Ik belde meteen de patiënt die op dat moment bovenaan de wachtlijst stond: de vrouw van in de veertig.

“‘We hebben een eilandjestransplantaat voor u”, zei ik. ‘Kunt u naar het LUMC komen?’ Een paar uur later werd ze opgenomen op de transplantatieafdeling. We deden voorbereidende onderzoeken, zoals een kruisproef om te kijken of de kans op afstoting klein was. Ze kreeg insuline via het bloed om haar bloedsuiker zo stabiel mogelijk te houden. We merkten dat ze gespannen was – dat is normaal. Patiënten vragen zich dan af: gaat het goed komen? We stelden haar gerust en legden uit hoe de transplantatie zou verlopen.”

Zo groot als zandkorrels

“De volgende dag werd ze naar de afdeling Radiologie gebracht. Even later kwam het eilandjesisolatieteam binnen met de transplantatiezak. Dat is altijd een mooi moment. In de zak zaten de eilandjes, die zo groot zijn als hele fijne zandkorrels. Samen met de radioloog legden we nog één keer uit wat we precies gingen doen.

“De patiënt kreeg eerst een plaatselijke verdoving. Met behulp van een echo bracht de radioloog via de huid een katheter in de poortader van de lever. Aan de katheter werd de zak met eilandjes gekoppeld. In ongeveer twintig minuten stroomden de eilandjes de poortader in. Daar voelde de patiënt niets van. We spoelden de zak goed uit, zodat alle eilandjes in het lichaam kwamen. ‘Nu is het afwachten’, zeiden we. De patiënt werd teruggebracht naar de transplantatieafdeling, mocht na vier uur alweer eten, en na een paar dagen naar huis.”

In de lever nestelen

“De eilandjes bestaan uit hormonale cellen die zich in de lever nestelen en binnen drie maanden steeds beter gaan functioneren. Vanuit de lever maken ze insuline aan. De lever neemt als het ware de hormonale rol van de alvleesklier over, want daar horen de eilandjes eigenlijk thuis. Ze zijn in de lever geplaatst, omdat een ingreep in de alvleesklier veel te risicovol is.

“Deze patiënt merkte al na een paar dagen dat ze minder last had van hypo’s. Ook had ze minder insuline nodig. Tijdens een controleafspraak bij mij zei ze op een gegeven moment: ‘Volgens mij kan ik stoppen met insuline.’ Ze kon haar oude leven weer oppakken: boodschappen doen, op bezoek bij vrienden, en op een goede manier aan het werk. Gewone dingen, die voor de meeste mensen vanzelfsprekend zijn.”

Eilandjes opkweken uit stamcellen

“Ik vind het nog steeds heel bijzonder dat we patiënten zoals deze vrouw kunnen helpen met een eilandjestransplantatie. Waarbij ik ook nooit vergeet dat er een zeer tragische gebeurtenis is geweest waardoor een donor is overleden en dit orgaan ter beschikking kwam.

“Zij was niet de eerste die een eilandjestransplantatie kreeg. In 2006 zijn we gestart met het eilandjesisolatieprogramma en in 2007 behandelden we onze eerste patiënt. We werken met heel veel afdelingen binnen het LUMC samen om dit mogelijk te maken.

“Maar het liefst willen we natuurlijk dat niemand meer diabetes heeft. Op dit moment hebben we nog orgaandonoren nodig om eilandjes uit de alvleesklier te halen. Maar samen met mijn team doe ik onderzoek naar nieuwe behandelingen waarbij we niet meer afhankelijk zijn van donoren. We willen een onbeperkte hoeveelheid eilandjes kunnen maken door ze op te kweken uit stamcellen.”

Veertien jaar later

“Ik wilde het verhaal van deze patiënt vertellen, omdat het goed laat zien hoeveel invloed diabetes kan hebben op iemands leven. En ook wat een eilandjestransplantatie kan betekenen voor iemand die dagelijks met een zeer instabiele diabetes worstelt.

“Het is nu veertien jaar later. Ze hoeft nog steeds geen insuline te spuiten en heeft geen hypo’s meer. Wat ik nog niet had verteld: deze vrouw had ook een andere ernstige aandoening, waarvoor ze eerder in Groningen een longtransplantatie had gekregen. Tijdens een controle zei ze iets tegen mij wat ik nooit zal vergeten: ‘De longtransplantatie redde mijn leven, de eilandjestransplantatie gaf mij mijn leven terug.’”